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venerdì 26 ottobre 2012

Continua lo sciopero della fame dei malati di SLA contro la scarsa attenzione delle istituzioni.


In questi giorni più di 70 pazienti, tutti in condizioni gravi e gravissime, tracheotomizzati ed allettati, hanno deciso di ridurre progressivamente la loro alimentazione ed iniziare un vero e proprio sciopero della fame in modo da attirare l'attenzione sulla loro condizione per chiedere il diritto ad una vita decorosa. Già, perché quando si convive con patologie neurodegenerative progressive, come SLA, (acronimo di Sclerosi Laterale Amiotrofica), distrofia muscolare e sclerosi multipla, serve assistenza ad ogni ora del giorno. In pratica i suddetti pazienti, nonostante la distanza e le difficoltà, (infatti c'è chi vive a Roma, chi a Torino, chi a Cagliari), sono riusciti a formare il Comitato 16 Novembre. Fra le priorità di quest'associazione, c'è quella di realizzare al più presto possibile un Piano nazionale per la non autosufficienza. Al riguardo Laura Flamini, una dei pazienti affetti da SLA e presidente del Comitato 16 Novembre, ha spiegato: "Il governo ha destinato parte dei 658 milioni della legge sulla Spending Review alla non autosufficienza, ma ancora non c'è un piano per la destinazione delle risorse. Ora chiediamo che i tre ministeri Finanze-Welfare-Sanità ci incontrino per discutere di un piano organico e strutturale per l'assistenza ai non autosufficienti. Fra le nostre richieste c'è anche la disponibilità di una parte non definita dei 650 milioni del fondo destinato ai disabili gravi per assistenza domiciliare". Mentre Paolo Di Modica, un altro paziente malato di SLA, ha dichiarato: "Quello che praticamente chiediamo al governo è il ripristino del fondo non-autosufficienti azzerato dal Governo Berlusconi, lo stesso governo che voleva imporre la "vita a tutti i costi" rifiutando le indicazioni ultime sul fine vita, come, ad esempio, Piergiorgio Welby ed Eluana Englaro. Con questo taglio ai fondi non si capisce come dovremmo fare". Ed ha poi aggiunto: "I malati hanno bisogno di assistenza 24 ore su 24. Servono fondi per badanti e professionisti sanitari. Cosa fare senza finanziamenti? I parenti dei malati sono costretti a lasciare il lavoro come ha fatto mia moglie. Era insegnante, ma ha lasciato tutto ed ora mi segue giorno e notte. Abbandonando l'attività professionale le famiglie si trovano di fronte ad una doppia difficoltà economica. E c'è di più. Un anno e mezzo fa il governo aveva assegnato 100 milioni di euro per i 5.000 malati di SLA residenti in Italia. Furono stanziati e le Regioni avrebbero dovuto erogare il contributo alle famiglie. In molte regioni sono arrivati, ma nel Lazio no. Noi non abbiamo visto nulla". In sostanza la protesta è iniziata Domenica scorsa, e per il momento i malati non hanno ricevuto alcuna risposta dalle istituzioni. Ma nonostante ciò, le adesioni continuano ad aumentare; difatti inizialmente erano circa una quarantina a scioperare, mentre adesso sono quasi raddoppiati. Comunque sia il Comitato 16 Novembre ha studiato diverse soluzioni per affrontare l'emergenza; infatti in tal proposito Laura Flamini ha proseguito dichiarando: "Abbiamo presentato un progetto organico, a costo zero, muove 1.650 milioni, crea 90.000 posti di lavoro: aspettiamo una risposta ed una convocazione". E dunque pur di ricevere una risposta, i malati sono intenzionati a continuare la loro protesta, ed anche se stanno mettendo a rischio le loro precarie condizioni di salute, hanno deciso di tenere duro, poiché per loro non è stato facile all'inizio costituire il Comitato 16 Novembre, considerando che la comunicazione è un'impresa ardua per chi è affetto di patologie neurodegenerative progressive, come, appunto, la SLA. Ma comunque attraverso l'utilizzo di una particolare telecamera in grado registrare i messaggi attraverso il movimento degli occhi, il tutto viene registrato dal computer che permette loro di tenere i contatti con gli altri pazienti dell'associazione. Tuttavia Paolo Di Modica, (che da ora manda appelli via e-mail per diffondere la protesta in Rete), ha affermato: "Oggi sto molto male, spero di farcela". Mentre, infine, Salvatore Usala, segretario del Comitato 16 Novembre, ha spiegato: "Da domenica assumo solo liquidi, non più di 400 calorie al giorno. Se entro qualche giorno non avremo risposta, dovremo essere ricoverati tutti in ospedale".


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